Kubík z Frýdku-Místku žije se spinální svalovou atrofií (SMA). Jeho rodiče nyní sami hradí léčbu přípravkem Evrysdi (risdiplam), která navazuje na dřívější léčbu Zolgensmou. Spolu s pravidelnou rehabilitací mu pomáhá dělat pokroky v každodenním životě.
Kubík se dokáže přesunout z vozíku na postel nebo židli a zpět. Sám si nakrájí a sní oběd, vyčistí si zuby a svlékne tričko, tepláky i ponožky. Pokračuje také v rehabilitaci Bobathovou a Vojtovou metodou. Velkou radost rodině udělal na motokárách: zatímco dříve potřeboval pomoc s nohou na plynu, tentokrát zvládl odjet dvanáct kol bez podpory.
Léčba stojí přibližně 180 000 Kč měsíčně, tedy asi 2,16 milionu Kč ročně. Rodina ji zatím hradí jako samoplátce a s pomocí dárců. Další kroky vůči zdravotní pojišťovně bude moci řešit až v příštím roce. Rodiče mají obavu, že kdyby museli léčbu přerušit, mohl by Kubík o část těžce získaných schopností přijít.
Chtějí udělat vše pro to, aby Kubík mohl v léčbě pokračovat a získal ji hrazenou. Věří také, že se podaří najít řešení, které v budoucnu pomůže i dalším dětem se stejnou diagnózou.
Na Kubíkovu léčbu lze přispět na transparentní účet spolku SMA – společně to rozchodíme, z. s.: 2702134715/2010
Zobrazit transparentní účet
Více o Kubíkově příběhu
Pomůže jakýkoli příspěvek i sdílení Kubíkova příběhu.